SMA HASTALARI
KAMPANYA BİLE YAPAMAYACAK
Genetik bir kas hastalığı olan SMA hastalığı ile mücadele
eden yüzlerce çocuğun, yetişkinin mağduriyetinin gerek görsel ve yazılı medyada,
gerekse sosyal ağlarda sürekli gündeme geldiğini, sürekli ailelerin kendi
çabalarıyla yardım kampanyası oluşturduğunu belirten Bulut, acılı ailelerin gözyaşlarının yürekleri
dağladığını bildirdi. Adalet Komisyonu’nda görüşülen yeni yasa teklifi ile
internet üzerinden yapılacak olan kampanyalara da kısıtlama geleceğini belirten
Bulut, SMA hastalarının ailelerinin son dönemde en çok başvurduğu ve
çocuklarının hayatlarını adeta bağladıkları kampanyaları da yakın bir tarihte
yapmalarının daha da zor olacağını belirtti.
KAMPANYA DEĞİL,
DEVLET YAŞATSIN
Sağlığın en temel Anayasal hak olduğunun altını çizen
Bulut, SMA hastalarının sosyal devletin gereği olarak devlet eliyle ilaca ulaşması
gerekir. Devletin en temel görevi insanı yaşatmaktır. SMA hastaları kampanyalar
değil, devlet yaşatmalıdır” ifadelerini kullandı.
TÜRKİYE’NİN AYIBI
Bulut, “SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları
Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında
kullanılan ilaçlar geri ödeme kapsamına almalıdır. SMA konusunda Sağlık
Bakanlığı’nın adeta üç maymunu oynamaktadır. SMA’lı bebekler kampanyalarla
değil; devlet eliyle yaşamalıdır” dedi.
KOCA’YA SMA
SORULARI
CHP’li Bulut, Bakan Koca’nın yanıtlaması istemiyle şu
soruları yöneltti:
-SMA Tip 0 hastası çocuk sayısı nedir? SMA Tip 0 hastası
olup hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?
-SMA Tip 1 hasta sayısı nedir? SMA Tip 1 hastası olup
hayatını kaybeden çocuk sayısı nedir?
-SMA Tip 0 ve Tip 1 hastası olup Zolgensma ilacının yurt
dışı ilaç listesine alınması için talepte bulunan hasta sayısı nedir?
İLAÇLARA NE KADAR
PARA ÖDENDİ?
-SMA hastaları için Spinraza ilacı için yapılan toplam
harcama miktarı ne kadardır? Hangi hasta tipi için ayrı ayrı ne miktarda
hastane, tedavi ve ilaç masrafı yapılmıştır?
-SMA Tip 3 ve Tip 4 hastası olup yürüme yeteneğini
kaybeden hasta sayısı nedir? Bu hastalar için ne gibi tedavi ve bakım imkanları
sağlanmıştır? Bu hastaların hangi tedavi masrafları ne orada devlet tarafından
ücretsiz karşılanmaktadır?
-Zolgensma ilacı ile yurt dışı tedavisi için gereken
meblağının ortalama 2.400.000 dolar olduğu, bu ilacın Türkiye'de uygulanması
halinde tedavi fiyatının yaklaşık olarak 730.000 dolar olacağı bilinmektedir.
İlacın yurt dışı ilaç listesine alınması için herhangi bir çalışma yapılmakta
mıdır? Yapılıyor ise bu çalışmalar nedir ve ne zaman tamamlanacaktır?
ZOLGENSMA GERİ
ÖDEME KAPSAMINA ALINACAK MI?
-SMA Tip 1 hastaları için Zolgensma ilacının devlet
tarafından ücretsiz karşılanması veya katılım paylı bir bütçe oluşturulması
için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?
-SMA Tip 3 ve 4 hastaları için Spinraza ilacının ücretsiz
sağlandığı hasta sayısı nedir? Ücretsiz ilaç sağlanmayan kişilerin ilaçlarının
devlet tarafından karşılanmama gerekçesi nedir?
-199 sayılı TBMM raporu ile hazırlanan sonuç önerilerinin
hayata geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?
-Evlilik Öncesi SMA Tarama Programı'nın hayata
geçirilmesi için herhangi bir çalışma yapılmakta mıdır?