Adana halkı Sofia Deniz’e nefes olsun

Adana halkı Sofia Deniz’e nefes olsun

Gazette Gazetesi İmtiyaz Sahibi Fatma İnci Gül’ün Gazette TV’de moderatörlüğünü yaptığı “İnci Gül ile Biz Bize”nin bu haftaki canlı yayın konuğu SMA Tip-1 hastası Sofia Deniz Şen’in babası Umut Şen oldu. Sofia Deniz’in alması gereken ilacın maliyetinin çok yüksek olduğunu söyleyen Şen, “Kaybedecek bir dakikamız bile yok. Sofia Deniz’in bu ilacı ‘dün’ alması gerekiyordu. Ben asgari ücretle çalışan bir insanım, ilacın tutarını tek başıma karşılayabilecek gücüm yok. Sofia Deniz, Adana’nın evladı, bir gün ilacına kavuşacak, Adana’da büyüyecek ve Adana’ya hayırlı bir evlat olacağından eminim. Bu yüzden Adana halkından rica ediyorum, Sofia Deniz’in elinden tutsunlar” diye konuştu.

Öncelikle SMA hastalığı nedir?

SMA hastalığı, ebeveynlerden çocuklarına genetik olarak geçen bir kas hastalığıdır. Genelde akraba evliliği olarak bilinir ama onunla alakası yok, benim eşim Ukraynalı yani akraba bile değiliz. Ama maalesef her iki tarafın ailelerinden gelen gen bozukluğu sonucu, çocuğun yüzde 25 SMA hastası doğma ihtimali oluyor. Eşim hamileyken analizler, testler yapıldı ama herhangi bir şey çıkmamıştı. Sofia Deniz doğduğunda normaldi, 4 aylıkken kendisinde halsizlik ve hareketlerinin yavaşlaması belirginleşince doktora gitme kararı almıştık. Öncelikle çocuk nöroloğuna gitmiştik, doktorumuz şüphelenince gen taraması istedi, yapılan testler sonuçlanana kadar yani Sofia Deniz 7 aylıkken SMA Tip-1 tanısı konuldu. Aslında bu hastalığın ana sebebi vücudun protein üretememesinden ve akabinde kasların çalışmamasından kaynaklanan bir hastalık. Kaslar çalışmayınca önce fiziksel olarak görülür hal alıyor, iç organların etrafındaki kaslar da çalışmıyor. Biz şu an bir çocuk daha dünyaya getirmeyi düşünsek, o da yüzde 25 ihtimalle SMA hastası olarak doğar. SMA hastası olan bir çocuk ömür boyu bu hastalığı çekiyor.

Sofia’nın şu anki durumu nasıl?
Sofia Deniz 40 gündür yoğun bakımda. 40 gün önce biraz rahatsızlandı, hastaneye götürdük. Hastanede satürasyonları düştü ve entübe edilirken 2 kere kalbi durdu, çok şükür kalp masajıyla hayata döndü. Bebeklerde normalde de damar yolu bulunamıyor, SMA hastalarında biraz daha zor oluyor bu durum. Yaklaşık 20-30 yerinden damar yolu bulmaya çalıştılar. Her iğne bir enfeksiyon demektir ve SMA’lı bebeklerin enfeksiyon kapmaması gerekiyor. Çünkü öksüremiyor, öksüremediği için enfeksiyonu atması çok zor olur. Damar yolu bulunamadığı için yaklaşık dört yerinden katater açıldı, sonrasında ağırlaştı ve 48 saat hayati tehlikesi vardı ama atlattık çok şükür. Kalp durmalarında beyine oksijen gitmediği için hasar kalma durumu vardı, testleri temiz çıktı. Şu anda entübe durumda. Ara dönemlerde ekstübe edildi, yani cihazlardan ayrıldı, kendi başına soluması denendi ama başaramadı. Bu hafta tekrardan ekstübe edilecek, eğer tolöre edemezse, rahat nefes alsın diye trakeostomi açılacak. Bu hastalığın en büyük sorunu, solunum alamamak. İç organların etrafındaki kaslar çalışamıyor, çalışamadığı için organlar gelişemiyor ve nefes almakta güçlük çekiyorlar. Tabi sadece solunum da değil, çene kasları çalışamadığı için yutkunmayı engelliyor. Devletimizin vermiş olduğu Spinraza isimli ilaç çok etkili bir ilaç ve Sofia Deniz 4 doz aldı. Biz faydasını görüyoruz ama yeterli olmuyor. Şu an hastanede tedavi gördüğü için ilacı alamıyor, ilacı almadığı dönemde her geçen gün geriye doğru gidiyor.

İlerleyen dönemde Sofia Deniz’i ne bekliyor?
Çocuğa iyi bakmak çok önemli, aspirasyon yapılması, kötüleşmesi durumunda hastaneye ulaştırmak gibi birçok bakım zorluğu var. Evde yaklaşık 6 tane cihaz var. Eğer Spinraza ilacına devam ederse, bu ilaçla hayata tutunan, koşan, yürüyen çocuklar da var. Şu ana kadar bu ilaçtan 4 doz aldı, beşinci dozu alması için belirli testlerden geçmesi gerekiyor ve bu ilacı ömür boyu alması gerekiyor. Bu yapılması gereken testleri geçebilecek mi diye tedirgin oluyoruz. Bu ilacın etkisi var ama tedavi edici özelliği yok. Bizler SMA’lı bebeklerin aileleri olarak yeni çıkan tüm ilaçları, makaleleri takip ediyoruz, bu ilacı alanlarla görüşüyoruz, çocukta herhangi bir yan etkisi olup olmaması gibi hastalıkla ilgili tüm gelişmelerden bilgilenmeye çalışıyoruz. Zolgen SMA gen tedavisi şu anda Amerika’da, Avrupa’nın birçok ülkesinde FDA tarafından onaylanmış, faz-3 çalışması tamamlanmış bir tedavi yöntemidir. Bu bir gen tedavisidir, bundan başka bir gen tedavisi yok. Çocuk bu ilacı ömrü boyunca sadece bir doz alıyor. Diğer avantajı ise, çocuğa serum yoluyla, tek doz olarak ve sadece 1 saat gibi kısa bir sürede veriliyor. Sofia Deniz’in ihtiyacı olan SMN-1 genine müdahale ediyor, böylelikle çocuğumuzun yüzde 90 protein üretmesini sağlayan gene müdahale ediyor. Bu genin vücutta yapay olarak çalışmasını sağlıyor ve protein üretmesini sağlıyor. Çocuk protein ürettikçe, kas gelişimi gerçekleşiyor.

Sofia Deniz’e gereken ilaç için ne kadar ödemeniz gerekiyor?
Bu ilacın alınması için çocuğun 2 yaş altında ve 13,5 kilonun altında olması gerekiyor. Sofia Deniz şu an 15 aylık ve bu tedavi yurtdışında olduğu için gerekli belgeler, vize, pasaport gibi yaklaşık 20 günü kapsayacak işlemler var. Ama ilacın maliyeti çok yüksek ve kaybedecek bir dakika bile zamanımız yok. Bize ilacı ne zaman almanız gerekiyor diye sorduklarında dün alması gerekiyordu diyoruz. İlacın maliyeti 2 milyon 300 bin dolar. Ben şu an çalışıyorum ama bu tutarı karşılayabilmem mümkün değil. Biz de Sofia Deniz için bir yardım kampanyası başlattık.

Şu an kampanyada geldiğiniz nokta nedir?
Yüreği güzel insanların sayesinde 5 ayda yüzde 20 tamamlandı, yani 438 bin 900 dolar birikti. Kampanyamız hala devam ediyor, çok şükür duyarlı insanlarımız var, sesimizi duyuyorlar.

Sofia’nın annesi yani eşiniz Ukraynalı. Bu sebepten size herhangi bir öncelik verilmiyor mu?
Olabilecek her ihtimali denedik, ama Ukrayna’da maalesef Sprinraza ilacı bile verilmiyor. İnsanlar orada bizim burada kullandığımız en basit cihazlar için kampanya yapıyorlar, yani onların durumu biraz daha vahim. İnşallah başaracağız, çocuğumuzu ilacına kavuşturacağız.

Sofia Deniz’in tospiklerinden biraz bahsedecek olursak, nasıl alınabilir, nasıl ulaşılır?
Biz kampanyamızın en başından beri hem Sofia Deniz’e destek olunsun hem de başka bir cana dokunalım istedik. Tospik, Sofia Deniz’in en sevdiği oyuncağıydı, bu yüzden onunla kampanya başlattık. İnternet üzerinden alınıyor, eğer oyuncağı istemeyip sadece destek olunması için alınıyorsa, o oyuncağı çocuk esirgeme kurumuna da gönderebiliyorsunuz. Biz bu durumu sosyal sorumluluk projesine çevirmeye başladık. Projemizin ana başlığı “Tek nefes, yüzbinlerce gülücük”. Çünkü Sofia Deniz’in ilacına kavuşması için 120 bin adet tospik oyuncağı satmamız gerekiyor. Anaokullarına “Öğrencin kadar tospik al” adında bir kampanya başlatacağız. Bu konuda bizlere destek olmaları için belediyelerimizle de görüşeceğiz, bizlerden tospik almalarını ve bu tospikleri binlerce çocuğa dağıtmalarını istiyoruz. Binlerce çocuk mutlu olurken, bir yandan da Sofia Deniz’in sağlığına kavuşmasını sağlayacağız. Bu durum sadece belediyeler veya anaokulları için değil, başka iş yerleri de destek verebilirler. Kampanyamızı Adana’da tamamlayabiliriz, başarabiliriz.

Son olarak eklemek istedikleriniz var mı?
Bizim kampanyamız global bir kampanya, hem Türkiye’den hem de yurtdışından destek olunabiliyor. Sofiadenizkurtulsun Instagram adresinden bizlere ulaşabilirler. Sofia Deniz bir gün ilacına kavuşacak, Adana’da büyüyecek ve Adana’ya hayırlı bir evlat olacağına eminim. Bu yüzden Adana halkından rica ediyorum, Sofia Deniz’in elinden tutsunlar.

 

Görüşlerinizi Bildirin

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.

DİĞER HABERLER